Suriyeli 'kelebek' hastası Aladdin'in Türkiye aşkı
Antalya’da yaşayan doğuştan 'kelebek' hastası Suriye uyruklu 17 yaşındaki Aladdin Elhrbe hayata tutunmaya çalışıyor. Literatürde kesin bir tedavisi bulunmayan ve vücudunun büyük bir bölümü yara içinde bulunan Aladdin'in hastalığına rağmen…
Suriye'nin Halep kentinde yaşayan Halef-Şemse Elhrbe çifti, yaşanmaya başlanan iç savaşın ardından ülkelerini terk etmek zorunda kaldı. İlk olarak 5 yıl önce Hatay'a gelen aile daha sonra iki çocuğunun çalıştığı Antalya'nın Kepez ilçesinde müstakil bir eve yerleşti. 7 çocuğu bulunan Halef Elhrbe, ailesini gündelik işler ve çeşitli yevmiyeli işlerle geçindirmeye başladı. Ailenin en büyük sorunu ise doğuştan kelebek hastalığı olan 17 yaşındaki çocukları Aladdin Elhrbe'nin ilaçlarına ulaşamamak.
Savaş nedeniyle Aladdin, bebekliğinden itibaren vücudunda oluşmaya başlayan yaralar ilerlemeye başladı. Cildi kelebek kanatları gibi hassas ve kırılgan olduğu için "kelebek çocuk" diye bilinen Aladdin'in 17 yaşına geldiğinde vücudunun yaklaşık yüzde 80'i açık yara görünümünü aldı. Kalıtsal olması nedeniyle ömür boyu devam eden hastalıkta en büyük tedavi ise iltihap ve kaşıntı giderici ilaçların kullanılması.
"Türkiye tişörtünü çıkarmıyor" Ailenin çektiği ilaç sıkıntısı, Antalya Yardımlaşma Platformu'nun öncülüğünde yurt dışından getirilmesiyle son buldu. Ağrıları bir nebze olsun azalan Aladdin, eline taktığı eldivenlerle yere basıp, sürüklenerek yürüyebiliyor. Üzerinde ay yıldızlı Türkiye tişörtü bulunan Aladdin'in vücudundaki tüm yaralara rağmen gülümsediği ve hastalığına karşı direndiği görüldü. İki odalı müstakil evde yaşayan ailenin Türkçe konuşabilen çocuklarından Abdülvahap Elhrbe, ağabeyinin durumuna çok üzüldüklerini söyledi.
"Savaş olunca ilaca ulaşamadık" 7 kardeş olduklarını ve Suriye'de savaşta evlerinin yıkılmasının ardından Türkiye'ye geldiklerini anlatan Abdülvahap, “Antalya'da ağabeylerim çalışıyordu, Hatay'dan sonra buraya geldik. Ama en büyük üzüntümüz ağabeyim. Ağabeyim kelebek hastası. Ağabeyimin tedavi edilmesini, iyileşmesini çok istiyorum. Ülkemde ağabeyimle azda olsa oynayabildim. Ama savaş olunca ilaç kalmadı ağabeyimin hastalığı ilerledi" diye konuştu.
"Ülkemize dönmek isteriz" Türkiye'deki hastanelerde ağabeyime çok iyi bakıldığını dile getiren Abdülvahap, “Ağabeyime çok iyi baktılar. Ama ülkemizde savaş biterse dönmek istiyoruz. Çünkü orası bizim topraklarımız" dedi.
Hastalık hakkında Kelebek hastalığı ya da 'Epidermolizis Bülloza', cildin çok kolay bir şekilde kabarmasına ve aşınmasına neden olan bir grup genetik deri hastalığı olarak biliniyor.